一名对类固醇药膏“上瘾”的女性表示,她“感觉自己像一个烧伤的受害者”。
勇敢的丽贝卡·埃比奇,31岁,最后满身都是哭泣的疮,每天都要用自己的皮肤擦拭。她说,她经历了脱发、皮肤硬皮和乳头渗出的情况,她说这是因为她停止了过去30年依赖的药物——局部类固醇戒断(TSW)。
丽贝卡说,在她的生活被“她的皮肤所支配”之后,她突然浑身都是烧灼的疮。她说,在公共交通工具上,陌生人会避开她,她的亲密关系受到了影响。
(图片来源:肯尼迪新闻与媒体)
(图片来源:肯尼迪新闻与媒体)
在她勇敢的回忆中,丽贝卡说她觉得自己像个“怪物”,现在正在为替代治疗筹集资金。“我的湿疹一直很好控制,我过着完全正常的生活,”她谈到事情发生巨大变化之前的生活。
丽贝卡从11个月大的时候就开始使用同样的类固醇霜,但当它用完后,她停止了使用,也没有续订处方。
“我可以和朋友们出去泡吧,化着妆,把皮肤晒成古铜色,”她回忆道。“然后在2022年,情况发生了变化,感觉不再像湿疹了。感觉我的身体像着了火,我感觉自己像个烧伤的受害者。从那时起,我的生活永远改变了,我的生活被我的皮肤所支配。以前能做的事我都做不了了。”
但医生建议她增加类固醇剂量来治疗她的症状,她的皮肤很快就变得鳞片、干燥。丽贝卡对自己日益恶化的病情感到困惑,她在TikTok上看到了一个用户患有TSW的视频,并意识到她也患有同样的疾病。
丽贝卡说:“这种情况偷走了我的生活,我认不出现在的自己。我的淋巴结就像高尔夫球一样,我身上的头发都掉光了,头上的头发也在脱落,我的乳头会不断渗出硬皮的黄色液体。我不能淋浴或洗澡,因为水像酸一样。一杯酒就能让我发痒因为你对刺激物和过敏原非常敏感。
(图片来源:肯尼迪新闻与媒体)
(图片来源:肯尼迪新闻与媒体)
“我每天都会掉几袋皮。如果我穿打底裤,当我脱下打底裤去上厕所时,黑色打底裤的内部就会被白色覆盖,因为我的皮肤脱落了。我过去每天晚上都要用吸尘器清扫我的床和地板。它影响一切。我不出去应酬。这让我几乎足不出户。”
丽贝卡是一名客户经理,她说她的伴侣“非常支持”,但“我感觉不太好”。她补充说:“我们不能以情侣的身份约会,因为我不能打扮化妆,我们不能去度假,这真的很有压力。”
“就亲密关系而言,我们的关系完全停止了——在一段关系中你所做的正常事情我们不得不暂停。”丽贝卡经常面临公众对她的病情的不安反应。
她继续说道:“有人问我是不是打架了,因为我的手又红又痛。当我在加油站给别人现金或信用卡时,有人会把钱从我手里抢走,好像我有传染性似的。
“我觉得人们总是看着我,想着‘她怎么了?’”在公共交通工具上有人躲着我。不断地教育人们正在发生的事情让我筋疲力尽。如果我再次开始类固醇治疗,这一切都会消失,这真的很诱人。
“你一直生活在恐惧中,担心什么会让你发怒。过去的几年是一场活生生的噩梦。在这个过程之前,我看了看自己的照片,我认不出那个人。我一直在想,‘我还会回到那个人身边吗?还是我必须接受这就是现在?’”
有话要说...